Témoignages

«"La connectivité m'a fait retrouver une vraie vie sociale !" Témoignage publié dans Audio infos n°261 (décembre 2021) Solène, 37 ans, vit avec une surdité profonde depuis 19 ans. Elle regrette qu’on ne lui ait pas parlé au départ des accessoires qui lui auraient permis de mieux vivre sa perte d’audition. Elle milite aujourd’hui pour l’information des malentendants Solène s’installe à la table d’un café. Très à l’aise, elle sort d’une pochette tout un matériel pour mieux m’entendre. La surdité assumée, avec le sourire. Elle souffre d’une surdité profonde diagnostiquée à l’âge de 18 ans. Elle a aujourd’hui 37 ans. À l’époque, elle est étudiante en langues étrangères appliquées, et l’anglais lui pose quelques soucis. Elle le comprend moins bien qu’avant. « Au début, j’ai pensé à un blocage vis-à-vis de cette langue. Il faut dire qu’on travaillait dans un grand amphi avec un système de cassettes peu audibles. » Un autre jour, c’est sa colocataire qui rit en regardant une série, mais Solène n’a pas de son. Elle consulte donc un ORL à Saint-Brieuc (Côtes-d’Armor), en pensant à un bouchon, une obstruction temporaire. Mais le verdict tombe : c’est une surdité génétique et l’appareillage est la seule solution. La surdité est encore légère, « seulement » 30 à 35 décibels de perte. « Ça a été très abrupt. Le médecin m’a annoncé la nouvelle et je ne me suis pas sentie accompagnée. J’ai dû chercher seule des informations. À l’époque, il n’y avait pas encore grand-chose sur internet », se souvient Solène. À 18 ans, difficile d’accepter un appareil voyant Munie de sa prescription pour un appareil, elle prend rendez-vous chez un audioprothésiste à Guingamp, où elle a grandi et où vivent ses parents. « C’était un centre qui faisait audio et optique. Le praticien était très à l’écoute. » Solène essaie d’abord un contour d’oreille. « Je n’ai pas assumé la taille et l’aspect de cette aide auditive. J’ai demandé à essayer des intras et comme ma surdité était encore légère, on m’a dit oui. À l’époque, je voulais vraiment que mon appareil se voie le moins possible. Je les adorais car ils me donnaient accès aux sons et qu’ils me sortaient du silence. Mais je les détestais car cela me ramenait à ma problématique d’audition que je voyais disparaître de mon quotidien et à l’incertitude de mon futur proche. » Mais la perte d’audition de Solène s’est accentuée rapidement, d’une dizaine de décibels par an. Après les intras, elle est équipée de contours à écouteurs déportés. « C’était confortable, avec un bon gain prothétique. Je comprenais bien dans le silence, dans le bruit, les aides trouvaient leurs limites. Tous les moments de vie sociale devenaient complexes. » Solène bénéficiait d’un suivi ORL, mais elle avait tant de questions et si peu de réponses… Et son audition poursuivait sa dégradation. Bientôt, elle ne comprend plus dans le bruit… mais pas non plus dans le silence. En 2018, elle choisit de se faire poser un implant côté droit et continue à porter un appareil à gauche : « L’appareil est un complément qui me permet d’avoir un son plus riche et plus subtil. J’ai découvert l’implant par hasard, au fil d’une rencontre avec une association de personnes malentendantes. J’ai appris qu’on pouvait transmettre la voix en atténuant les bruits avec des micros et que cela pouvait marcher pour le téléphone, la visio, le son d’une salle de cinéma. J’ai découvert la boucle magnétique, la connexion Bluetooth… Je pouvais entendre avec plus de confort et moins de fatigue, et surtout sans manquer les informations. » Une adaptation de poste obtenue Grâce aux informations trouvées à travers les associations de patients, elle a pu bénéficier d’une adaptation de poste. « Les associations m’ont apporté des informations essentielles pour mon quotidien, que je n’avais eues ni par l’ORL ni par l’audio. Mon audio a été fantastique pour l’adaptation, mais sans aller plus loin et me permettre de vivre une vie quasi ordinaire et rencontrer le monde de l’accessibilité. C’est souvent moi qui amenais l’information. Les audios qui m’ont suivie ont toujours été très coopératifs pour mettre en place la connectivité mais ils n’étaient pas proactifs ; c’est dommage pour tous les patients qui ne peuvent pas bénéficier de ces avancées. » Solène est très engagée sur l’accessibilité et en a même fait son métier. Elle travaille désormais pour un organisme qui permet d’aménager les postes de travail des malentendants. « Cela change la vie de pouvoir communiquer. Les appareils m’ont changé la vie, mais ce n’était pas assez. Sans le hasard et la découverte des accessoires de connectivité, j’aurais perdu une grande partie de ma vie sociale. J’aurais pu, comme beaucoup de patients, passer à côté car je n’avais pas les informations par les canaux officiels, ORL ou audioprothésiste. Ce manque d’infos m’a donné envie de m’engager. » Assumer son handicap pour mieux vivre C’est aussi en rencontrant les membres des associations que Solène a arrêté d’être complexée par ses appareils, a réussi à mieux les assumer, à parler plus facilement de son handicap. « J’aimerais que la communication pour les aides auditives soit plus axée sur la communication. On parle encore beaucoup d’esthétisme, il y a des publicités sur des appareils “presque invisibles”. Pour moi, ce n’est pas le plus important. Si on cache son handicap, on reste seul avec son problème, on s’isole. Il faut arrêter la culture de la débrouille et ne pas avoir peur de demander de l’aide aux autres. » Aujourd’hui, Solène est suivie par un centre spécialisé dans les implants, à l’hôpital Rothschild, à Paris, et dans un centre audio à Rennes. Elle utilise des accessoires et des applications, changeant les micros ou les réglages avec dextérité. Ce qui est important pour elle, c’est de ne pas avoir de blocages techniques et que l’entourage joue le jeu. Prônant une connectivité plus universelle, elle travaille avec de plus en plus d’audioprothésistes afin de faire passer l’information et que les malentendants ne découvrent plus ces solutions par hasard, comme elle.»

«Bonjour, Apres avoir fait ma deuxième injection de vaccin Pfizer au 30 avril 2021 j'ai remarque quelque jours apres ces acouphènes sur les 2 cotés qui sont tres fort.je ne conaissais pas cela jusque la, j'ai 57 ans cela est extrêmement genand. Je souhaitais faire ma 3eme doses mais j'hésite fortement a cause de cette effet. Si quelqu'un peu m'aider sur ce probleme je suis preneur. Merci »

«« Moins de fatigue et plus de confort : les aides auditives ont changé ma vie » Depuis septembre 2019, Monique Foy porte deux contours d’oreille rechargeables pour corriger sa presbyacousie. Après une période d’« errance thérapeutique », elle a trouvé un audioprothésiste qui a bien su la conseiller et l’équiper. C’est en 2011, à 64 ans, que Monique commence à ressentir des difficultés auditives. Un médecin ORL diagnostique une presbyacousie ne nécessitant pas encore d’appareillage. En 2016, ses difficultés s’accroissent : « J’avais du mal à comprendre les personnes qui n’articulaient pas assez et parlaient trop vite. » Nouveau passage chez son ORL : l’audiogramme montre qu’il pourrait être utile de s’équiper en aides auditives. Monique se rend alors dans une galerie commerciale, près de son domicile du Pré-Saint-Gervais, au nord-est de Paris, en Seine-Saint-Denis ; elle découvre une enseigne d’optique qui dispose d’un corner audition ouvert une fois par semaine. Pourquoi pas ? L’audioprothésiste lui propose un essai gratuit pendant un mois, au cours duquel Monique s’est rendue trois fois dans la boutique. Le voyage du patient« L’audioprothésiste a progressivement réglé le son. Le premier réglage m’a permis de mieux entendre la télévision ; en revanche, lors des repas de famille, dans des pièces qui résonnent, les bruits étaient trop forts. » Les deux réglages suivants ne conviennent pas non plus à cette femme, aujourd’hui grand-mère de huit petits-enfants. Lors du troisième rendez-vous, « j’ai senti qu’il n’avait rien d’autre à me proposer, il n’a pas fait d’effort particulier. Il ne m’a rien expliqué. Cela m’a découragée, j’ai arrêté là ». Les années passent, mais les troubles auditifs perdurent et affectent sa santé. « Je commençais à faire répéter de plus en plus souvent mes interlocuteurs, parfois en vain. Je déployais une concentration importante qui me fatiguait et engendrait des troubles du sommeil. Lors des repas de famille, je m’isolais car je ne suivais pas les conversations. » En 2018, elle va à nouveau voir son ORL, qui lui conseille un audioprothésiste dans le 15e arrondissement, au sud-ouest de Paris, très loin de chez elle. Monique laisse tomber. « Et puis, en septembre 2019, grâce à une amie qui connaît bien le sujet car elle est elle-même appareillée, je suis allée voir son audioprothésiste, un indépendant basé dans le 20e, pas très loin de chez moi, à 25 min en bus. Au début, je voulais des intras : il m’a expliqué que cela n’était pas possible vu que mes conduits auditifs sont très étroits. Il m’a proposé des contours d’oreille rechargeables; j’ai tout de suite été à l’aise. » L’audioprothésiste a pris en charge toutes les démarches administratives. « J’aime beaucoup ce professionnel, très à l’écoute, bienveillant et humain, et surtout très pédagogue. » Ses appareils lui ont été livrés en quatre jours à peine. Reste à charge de 1 000 €Pendant la période d’essai, Monique s’y est rendue deux ou trois fois. L’audioprothésiste a effectué les réglages d’adaptation du son et mis ses appareils en Bluetooth pour les appels téléphoniques, transférés directement de son téléphone portable vers ses aides auditives. Monique est beaucoup moins gênée lorsqu’elle reçoit ses appels. L’option de transfert du son de la télévision ne lui a pas été proposée et elle ne le souhaitait de toute façon pas. L’habitante du Pré-Saint-Gervais – qui a acquis ses aides auditives avant la mise en œuvre du 100 % Santé – a payé un reste à charge de 1 000 € pour deux aides auditives, chargeur inclus. « J’ai les moyens et, cette fois, je voulais bien entendre. Je paye pour mes dents, mes yeux, ma santé… Je suis motivée pour bien entendre et je peux me le permettre. » « Professeur Tournesol »Ses aides auditives lui ont « changé la vie », n’hésite-t-elle pas à dire. « Je ne ressens plus de fatigue ni de troubles du sommeil, je n’ai plus ces efforts à fournir pour tenter de capter ce qui se dit. Je ne me sens plus coupée du monde lors des repas de famille. Il arrive encore parfois que je ne comprenne pas mes petits-enfants lorsqu’ils parlent vite, alors je réponds à côté de la plaque : c’est Professeur Tournesol et nous en rions tous de bon cœur ! » avoue Monique dans un sourire. Un programme pour les lieux bruyantsIl arrive parfois à Monique d’ôter ses appareils quand il y a trop de bruit ambiant dans la rue ou lorsqu’elle est dans un groupe. « Je vais retourner voir mon audioprothésiste très bientôt pour régler l’intensité et pour qu’il m’installe un programme à actionner dans les lieux bruyants. » Si Monique a tardé, c’est parce qu’elle a passé le premier confinement, en mars-juin 2020, chez sa fille, en Belgique. Ensuite, ayant souffert de douleurs dorsales aiguës liées à des tassements vertébraux, elle n’a pas pu prendre le bus pour se rendre au centre auditif. Le seul bémol pour elle, qui n’est pas motorisée, c’est le manque d’accessibilité du centre auditif.»

«Appareillée avec Rexton Emarald M40 depuis bientôt 10 mois ma maman est insatisfaite de ses prothèses auditives. Malgré de nombreuses intervention de réglage les prothèses ne sont pas efficaces. Lorsqu'elle parle elle entend sa voix résonner ce qui lui provoque un trouble si important qu'elle n'arrive pas à les supporter. Elle commence à désespérer et n'ose même plus aller voir l'audioprothésiste. Vraiment déçue surtout qu'elle avait demandé un appareillage efficace qui lui a quand même coûté 3400 euros.»

«Ma vie est transformé pour le meilleur. Je suis mère de deux enfants et atteinte d’une otospongiose. Il me semblait compliqué de vivre avec une audition altérée, le quotidien devenant insupportable. Mais mon audioprothésiste a su m’expliquer les avantages et inconvénients de divers appareils et m'a conseillée un appareil en particulier. Il était peu distribué jusqu’à présent mais il a su modifier, adapter et régler mes prothèses afin de répondre très exactement à mes besoins. Mon audioprothésiste est allé jusqu’à commander des pièces qui n’étaient plus produites afin que l’utilisation de mes appareils s’adapte à ma vie quotidienne et non pas l’inverse. Il a prolongé de lui-même la période d’essai afin d être fidèle à ses propos : prendre le temps de redécouvrir des sons perdus ou oubliés afin que mon confort de vie soit total, optimal, idéal (mes critères d’écoute étant extrêmement exigeants, il les a fait siens afin de devenir encore plus performant dans la pratique de son travail : quelle meilleure preuve de son souci pour moi que celle-ci). Toujours disponible, attentif, désireux d’obtenir le meilleur pour moi, extrêmement vigilant à mes observations et parfaitement à mon écoute, j’aimerais que le travail et le professionnalisme de mon audioprothésiste soient reconnus de tous ! En tout état de cause, pour moi qui étais réticente et dubitative à l’idée de porter des prothèses auditives, je suis persuadée que c’est grâce à mon lui que ma vie est transformée pour le meilleur aujourd’hui! »

«Mon fils entend désormais les avions ! Mon audioprothésiste est une personne agréable, patiente et souriante. Elle sait mettre à l'aise et se faire aimer des enfants. Mon fils Quentin porte des prothèses auditives depuis l'âge de 3 ans 1/2 et adore lui rendre visite. Il a toujours quelque chose à lui raconter ou à lui montrer et Marion Cipierre est toujours à son écoute. L’appareillage de Quentin a été un soulagement pour lui comme pour ses parents car il a pu s’intégrer dans notre société : se rendre à l’école est maintenant un véritable plaisir. C’est un enfant désormais très ouvert, sociable et bavard...lui qui était si craintif et renfermé. La vie de ses parents a également été bouleversée puisqu'il fait à présent des nuits complètes. Il est heureux de vivre et « ses oreilles jaunes » font partie de son quotidien, de sa vie...et de la notre aussi. Il est heureux de pouvoir aujourd'hui entendre les avions ! Merci à Mme Cipierre d’avoir redonné le sourire à notre enfant. »